L’autisme, on en parle ?

La société, telle que nous la connaissons, est une société de communication. Absolument omniprésente, la communication couvre chaque pan de notre existence. Grandir dans une famille, étudier, chercher un emploi, tomber amoureux, faire ses courses, voyager, avoir des ami(e)s ou acheter son pain. Que se passe- t-il lorsque la perception du monde est différente de celle des autres ? À quoi ressemble l’environnement et les échanges pour une personne porteuse d’autisme ? De quoi parle-t-on ? Levons le voile sur le tabou de l’autisme. 

L’autisme décrypté 

Clichés sur l’autisme 

L’autisme est bien souvent mal connu. Il est plus facile de tourner la tête que de s’intéresser à ce que l’on ne comprend pas. On fuit comme la peste par peur de la contagion. Comportements étranges, violence farouche, cris d’animaux sont les premières associations faites à propos de l’autisme. On les croit intellectuellement limités, coincés dans une bulle hermétique. On crie à la sorcière à propos des mamans d’enfants autistes jugées responsables de la souffrance de leur petit(e). Pourquoi s’en préoccuper puisque le bruit court que leurs émotions sont au point zéro ? Les idées reçues, préjugés et croyances populaires à l’égard des personnes porteuses d’autisme sont d’une rare violence. Il est grand temps de déconstruire ces représentations pour faire une place digne aux personnes touchées par le trouble du spectre de l’autisme. 

Réalités sur l’autisme 

Depuis 1966, l’autisme est reconnu en France comme un handicap. Longtemps mises au ban de la société, les personnes porteuses d’autisme, jugées folles ou incapables ont connu les humiliations, la mise à l’écart, l’internement, la castration ou la peine de mort. Les avancées des neurosciences et des sciences humaines ont permis de mieux comprendre le fonctionnement de l’installation de l’autisme, ses symptômes et ses possibilités d’évolution. La prise en charge reste encore insuffisante bien qu’on tente de plus en plus de se mettre à la place des porteur(se)s et de leur famille.

Il n’existe pas un autisme unique mais un faisceau de symptômes identifiables, variables d’une personne porteuse à l’autre et mutables dans le temps. On préfère donc plutôt parler de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Il ne s’agit pas d’une maladie mais d’un trouble neurodéveloppemental.

Quelque chose au niveau des synapses fonctionne différemment. En cause : la génétique, principalement. La période de la grossesse de la maman est une période sensible pour le développement de l’enfant. Ainsi, la consommation d’alcool, les médicaments antiépileptiques peuvent avoir un rôle, il en va de même pour une grande hypothyroïdie au cours du premier trimestre, un diabète gestationnel, une carence en vitamine D, une exposition à la pollution ou à certains insecticides. Des naissances trop précoces par césarienne constituent également des facteurs de risque. Les mystères restent grands car deux jumeaux monozygotes élevés dans le même bain et partageant le même patrimoine génétique ne seront pas affectés de la même façon par un trouble du spectre de l’autisme. 

Concrêtement 

Trois critères se retrouvent dans les TSA : 

  • Des centres d’intérêt restreints et répétitifs. La personne s’intéresse de façon exclusive  à une activité qu’elle répète inlassablement.
  • Des difficultés communicationnelles. Le langage et la communication non verbale se font différemment.
  • Une vie sociale altérée. La personne ne visualise pas les codes sociaux de la même façon, elle a des difficultés ou des angoisses à créer du lien avec les autres. 

Le diagnostic se fait bien souvent dès la petite enfance. Autour de 18 mois, les parents peuvent avoir un soupçon. Il arrive que l’on détecte plus tard dans la vie d’adulte le trouble du spectre de l’autisme. On sait désormais que plus le diagnostic est posé tôt, plus il sera possible de faire des progrès grâce à la mise en place de suivis et d’activités adaptés. Les médicaments et la psychanalyse sont peu secourables. En revanche, différentes approches permettent de mieux vivre avec sa différence pour un quotidien plus serein.

En France, ils et elles sont 700 000 atteint(e)s de trouble du spectre de l’autisme. Un enfant sur 100 développera des TSA, soit 8000 par an. Un chiffre important au regard de notre mépris de la thématique. Les filles sont moins touchées que les garçons. Il a été prouvé que l’intelligence est égale à la normale, voire supérieure, dans le cas des autistes Asperger par exemple. Bien souvent, les personnes atteintes de trouble du spectre de l’autisme développent d’autres pathologies qui affectent leur santé et leur bien-être : sommeil perturbé, épilepsie, hyperactivité, troubles de l’attention, sens affutés, troubles alimentaires… Auxquels on peut facilement ajouter une difficulté à trouver sa place, de l’anxiété, des idées noires.

Mieux comprendre les spécificités de ces troubles si particuliers permettra de changer le regard, favoriser l’intégration et optimiser la prise en charge. 

L’autisme en résumé 

  • Un handicap lié au neurodéveloppement 
  • Détectable dès la petite enfance 
  • Pas de guérison mais des perspectives positives 
  • Des centres d’intérêt restreints 
  • La mise en place de rituels et répétitions 
  • Une communication différente 
  • Une sociabilité compliquée 
  • La nécessité d’un diagnostic précoce pour un suivi adapté 
  • Des degrés différents 
  • Des symptômes mobiles tout au long d’une vie 
  • Une intelligence dans la norme ou supérieure 
  • Des compétences atypiques 
  • Le #DisMoiElliott pour comprendre en quelques minutes grâce à une vidéo immersive 

🎥 Le clip, Dis-moi Elliott

Autisme et enfance 

Diagnostic 

Le trouble du spectre de l’autisme se révèle souvent très tôt. Les parents ou l’entourage sont les plus susceptibles d’observer les premiers symptômes. 

  1. L’enfant réagit pas ou peu aux échanges avec l’entourage
  2. Les babillages sont absents
  3. Le (la) petit(e) ne montre pas du doigt
  4. L’enfant a des répétitions ou aligne des objets
  5. Il/elle présente un retard de langage, s’exprime avec des cris ou en écho
  6. L’enfant entre peu en contact avec les autres enfants
  7. L’inquiétude pointe quand la routine est brisée
  8. L’enfant ne supporte pas le contact physique
  9. Les centres d’intérêt sont immuables et limités
  10. Les comportements sont inadaptés à certaines situations 

Le spectre est large, variable, parfois difficile à jauger. L’autodiagnostic ne sera pas suffisant. Un pédiatre ou un généraliste saura vous orienter vers un spécialiste. On écartera souvent la thèse de la surdité avec une consultation ORL car les symptômes présentent des similitudes. La prise en charge, bien qu’insuffisante, est absolument nécessaire pour permettre à l’enfant de belles avancées. Seulement 10% des enfants diagnostiqués sont scolarisés en milieu ordinaire, même si on peut opposer à celui-ci le manque de formation spécifique des enseignants, le surnombre des classes et le fonctionnement intrinsèque de l’école. D’autres connaissent des séjours en hôpitaux de jour, en classes adaptées, en IME. Certains parents optent pour l’instruction en famille. Les parents, entourés d’équipes spécialistes, sont les meilleurs alliés des enfants porteurs du trouble du spectre de l’autisme. Ils vont devoir s’informer, batailler avec les différentes institutions et subir le regard des autres. Ils seront souvent éprouvés, démunis, tristes ; mais ils seront des piliers essentiels pour la construction et le développement de leur enfant. 

À qui s’adresser ? 

Les spécificités de votre enfant sont uniques. Vous devrez donc nouer un partenariat fort avec les différentes instances éducatives (école, activités extrascolaires, unités de soins, éducateurs spécialisés…) et médicales (psychologue, neurologue…) pour faire connaître et comprendre les besoins particuliers de votre enfant

Vous trouverez de l’information et du soutien auprès de différentes structures et associations. 

  • Autisme info service . 0800 71 40 40 appel gratuit de 9h à 13h lundi, mercredi, jeudi, vendredi
  • Autisme France
  • Autisme sans frontière
  • Actions pour l’autisme Asperger
  • Centre d’informations régionaux
  • MDPH 

Bien vivre l’autisme de son enfant 

Votre enfant est différent. Des autres, des projections que vous aviez. Vous le vivez dans le quotidien, quand vous croisez le regard chargé d’incompréhension des autres, quand vous n’arrivez pas à comprendre votre enfant, quand vous êtes à bout et quand vous vous rendez compte que vous partagez la vie d’un super-héros qui doit affronter un monde pas fait sur mesure. 

  1. Le cadeau de la bienveillance. Pour lui ou pour elle, vous allez devoir développer des trésors de gentillesse et d’optimisme. Le monde est bien assez cruel, pas besoin d’en rajouter. Profitez-en pour être aussi bienveillant avec vous-même.
  2. La force de l’environnement rassurant. Votre enfant a besoin de rituels, de routines, d’éléments identifiables. Son quotidien doit être ordonné, anticipable, libéré de facteurs anxiogènes.
  3. La bouffée d’oxygène. Le plein air a des vertus relaxantes, apaisantes et on y développe de nombreuses aptitudes.
  4. L’intérêt du relais. Assurer la passation d’informations avec les différents intervenants scolaires, médicaux, étatiques et de loisirs est important pour une bonne adaptation à l’enfant. Il est également intéressant de suivre l’actualité de l’autisme, les avancées et les inspirations scandinaves et canadiennes. Les parents peuvent ressentir le besoin de partager leurs ressentis dans des groupes de parole spécialisés. Réussir à ménager du temps pour le reste de la fratrie, la vie de couple ou pour soi-même est important pour l’équilibre et le bien être familial. 
  5. La différence assumée. L’enfant porteur de trouble du spectre de l’autisme est différent, certes. Ses capacités, ses progrès, son rythme peuvent surprendre. Aimez-le, faites-lui confiance, aidez-le à grandir et à trouver ses marques. Vous cernerez de mieux en mieux ses besoins particuliers et l’aiderez à gagner en autonomie pour construire sa vie d’adulte. 

Autisme et vie adulte 

Grandir 

Les adultes détectés comme porteurs de TSA dans l’enfance ont souvent pu faire d’immenses progrès s’ils ont bénéficié d’un soutien et d’un accompagnement adaptés. Ceux et celles pour qui le diagnostic est tardif se confrontent sur le tard à un univers hostile. Ils/elles vont devoir apprendre à vivre avec leurs troubles, sensibiliser leur entourage et créer des réflexes pour vivre mieux. La société n’est pas tendre avec la différence. On attend des gens qu’ils s’insèrent, coûte que coûte, sur un mode homogène. Le moule est étroit et laisse peu de souplesse à ceux et celles jugé(e)s non conformes. Les relations amicales et amoureuses, ainsi que l’entrée sur le marché de l’emploi peuvent être difficiles à appréhender. Déterminer ses repères, suivre ses besoins spécifiques, s’aider d’outils ou de personnes accompagnantes peut grandement aider le quotidien. 

Travailler 

Pour certain(e)s, avoir un boulot est une corvée. D’autres aimeraient pouvoir accéder à l’emploi de façon paritaire. Ils/elles souhaiteraient être reconnu(e)s pour leurs compétences, gagner de l’argent pour être autonomes, effectuer un métier en lien avec leurs aspirations, faire partie de la société tout simplement. Pourtant, et malgré des obligations légales, les discriminations à l’embauche et sur le lieu de travail perdurent. Des petites et grandes humiliations qui viennent compliquer un peu plus l’existence des personnes porteuses de trouble du spectre autistique. En fonction de ses capacités et de la profondeur de son handicap, une personne touchée par le TSA pourra travailler de différentes façons : 

  • En établissement spécialisé de type ESAT. Les travailleur(se)s y sont tous porteurs de handicap(s).
  • En entreprise adaptée. Le poste de travail et les conditions sont aménagées pour répondre aux besoins de la personne.
  • En milieu ordinaire. Il s’agit de poste non aménagé dans l’entreprise classique ou la fonction publique. Il appartient au salarié de s’adapter aux conditions de travail.
  • À son compte. Créer son entreprise permet de moduler l’activité professionnelle en fonction de ses particularismes et compétences. 

Être accompagné(e) 

Des actions de la vie courante peuvent constituer une véritable épreuve, il peut être nécessaire et profitable de trouver du soutien auprès de personnes, structures, associations. 

  • Le cercle proche. La famille et les ami(e)s qui connaissent bien les besoins et savent décrypter les comportements. 
  • La MDPH. C’est elle qui pourra délivrer une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé. 
  • Les services de maintien à domicile. Des équipes pluridisciplinaires viennent en renfort pour conserver un chez-soi. 
  • Les services d’accompagnement à la vie sociale. L’accompagnement sur les différentes interactions vise la prise de confiance en soi, le sentiment de sécurité et l’autonomie. 
  • Les services médico sociaux. Ils interviennent à la fois sur la santé et sur l’intégration sociale. 
  • Les éducateurs spécialisés. Ce sont des professionnel(le)s de terrain, formé(e)s aux différents troubles. 
  • Les coachs. Ils/elles peuvent accompagner et soutenir les projets de vie, en travaillant par exemple sur les mises en situation orales pour réduire le stress. 
  • Les associations. Aspiritech, Autisme France, Autisme Sans Frontière, AFIRRA, Actions pour l’Autisme Asperger, Collectif pour la liberté des personnes autistes; Autisme info service, sont quelques-unes des associations spécialistes de la thématique. 

Oser recruter des personnes porteuses de TSA 

Les clichés ont la vie dure. Une personne atteinte de TSA est, selon l’étendue de son handicap, capable de travailler. Les recruteurs restent frileux, souvent par méconnaissance. 

Que peut apporter à mon entreprise une personne avec TSA ? 

Les personnes porteuses de TSA n’ont pas développé les mêmes compétences. Elles sont souvent plus appliquées, ponctuelles, rigoureuses et perfectionnistes que la moyenne. Elles sont hyper spécialistes d’une thématique en raison de la fixation sur des centres d’intérêt restreints. Elles ont par ailleurs de bonnes capacités de tri et d’analyse de l’information. Leur cerveau fonctionne différemment, c’est donc une richesse nouvelle et complémentaire pour l’entreprise.

Quel poste puis-je proposer ? 

Vous éviterez d’imposer les postes d’accueil physique ou téléphonique. Les personnes porteuses de TSA obtiendront souvent de bons résultats sur des postes informatiques (développement, big data logiciels…), de précision linguistique (traduction, rédaction), artistiques ou en contact direct avec les animaux (éleveur-soigneur, agriculteur…). Prenez en compte les goûts de la personne concernée.

Comment réussir l’intégration dans l’équipe ? 

Le/la salarié(e) TSA peut avoir besoin d’un accompagnement pour baliser les relations sociales. Une période de formation adaptée doit permettre de saisir les outils de travail et le fonctionnement interne. Fuyez la condescendance, favorisez l’attention aux besoins spécifiques.

Quels besoins vais-je devoir prendre en compte ? 

Chaque porteur(se) de TSA est différent(e) et ses besoins uniques. Globalement, le/la salarié(e) concerné(e) pourra choisir de communiquer plutôt par mail ou par écrit. Les grands espaces bruyants comme les open spaces ne seront pas adaptés, il faudra penser à une pièce calme ou au télétravail. Les heures de pointe dans les transports bondés seront source d’angoisse, des arrivées précoces ou des départs tardifs seront à privilégier. Le programme sera prévisible et on limitera les changements intempestifs. Apprendre à connaître la personne recrutée permettra de mieux s’adapter.

Comment considérer le(la) travailleur(se) porteuse de trouble du spectre autistique ? 

Comme un être humain à l’histoire unique et au potentiel multiple, de la même façon que n’importe quel(le) autre salarié(e) tout en prenant en compte les besoins individuels. Avec du respect sans imposer sa vision. La personne TSA peut déterminer pour elle-même ce qu’elle souhaite.